Der Jammerlappen-Thread

[scheinfeld]

Oder du suchst dringend einen Kardiologen auf

 

[Taxus Baccata]

Ist auch meine Information, die ich aus dem Internet gefischt habe. Fazit: sie kennt sich mit dem Ultraschall nicht aus oder sie wollte einfach nicht.

War es eine Kardiologin..?
Wenn ja, dann bedenklich.
Normale Hausärzte/Internisten können das nicht gut genug beurteilen (so die Aussagen, die ich bisher von Ärzten zu dem Thema bekommen habe.)
Normale Hausärzte/Internisten machen in Deutschland keinen Herz Ultraschall.

Falls es keine Kardiologin war würde ich dir wirklich empfehlen, noch zu einem Kardiologen zu gehen, ich war im Laufe der letzten 20 Jahre schon bei mehreren, auch bei einem sehr kompetenten Chefarzt in der Klinik (der mir einen Ultraschall machte), und es sagten wirklich alle dasselbe, dass man das mit dem Ultraschall ausschließen kann.
Würde ich auf jeden Fall an deiner Stelle nochmal abklären lassen... das ist schon wichtig, wirklich Bescheid zu wissen, wenn man da Probleme hat, ob es harmlos ist oder nicht.

Dass das EKG ergibt, dass das Herz normal schlägt, besagt da gar nichts. Das ist so, wie wenn man mit einem durch Überanstrengung schmerzenden Muskel weiterläuft.

Ja, das stimmt. Mit einem EKG kann man das leider nicht ausschließen. Das sagten mir auch alle Kardiologen.

Ich brauche wohl eine Art Hellseher, der in die Zellen reinschauen kann .. ..

Ich denke auf jeden Fall erstmal einen kompetenten Kardiologen, der dir einen gescheiten Ultraschall macht + am besten noch ein Langzeit-EKG. Damit wärst du schon auf der halbwegs sicheren Seite. Mag sein, dass das auch nicht alles ausschließt - aber eine Herzmuskelentzündung in jedem Fall.

Ich drücke dir die Daumen, dass du vielleicht doch noch zu einer guten Untersuchung kommst.
Als sich bei mir durch eine Infektion Herzrhythmusstörungen entwickelten war es mir auch sehr wichtig, dass das ganz gründlich abgeklärt wurde und ich sicher wusste, dass es sich nicht um etwas gefährliches handelte.

 

[Fjäril]

Oder du suchst dringend einen Kardiologen auf

Normale Hausärzte/Internisten können das nicht gut genug beurteilen

Ihr habt recht, mein Gedankengang war unlogisch. Allerdings macht eine Hausärztin auch keine Biopsie .. ..
Die korrekte Aussage wäre natürlich gewesen, dass ein Kardiologe es im Ultraschall sehen kann. Ich habe auch eine Überweisung für einen solchen bekommen und einen Termin, allerdings erst am 3. Feber. Dringend Kardiologe gibt es hier nicht. Wird ein langer Jänner .. ..

 

[scheinfeld]

Ich würde direkt persönlich vorstellig werden. Das ist nichts zum Abwarten....

 

[Taxus Baccata]

@Fjäril ich schließe mich @scheinfeld an, bitte dringend machen. In meiner Kardiologiepraxis dauert es standardmäßig 4-6 Monate bis man einen Termin bekommt - hat man aber akut Probleme, kann die Hausarztpraxis es dringend machen und man bekommt am nächsten Tag einen. Das würde ich an deiner Stelle auch machen. Deine Hausärztin muss in der Praxis anrufen und sagen, dass das dringend abgeklärt gehört.
Sonst über die Krankenkasse einen Termin vereinbaren lassen.
Bitte, ich würde da auch nicht zu lange warten, mit Infekten und dem Herz ist nicht zu spaßen. Man muss schon wissen ob da alles in Ordnung ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du zügig ein Untersuchungsergebnis bekommst.

 

[Fjäril]

Ist nicht so bei uns, die Ärztin glaubt nicht, dass es eine Herzmuskelentzündung ist, würde also auch keinen Druck machen, wenn es ginge, und wenn es eine ist, was dann? Ich bin zu schlapp um mich weiter mit dem gestrigen Arzt-Erlebnis zu befassen, hoffe, dass ich mir dort nicht noch was eingefangen habe.

Das Endstadium bei SOD-2-Mutation ist, dass nichts mehr richtig funktioniert im Körper und man kaum bzw. nicht mehr aus dem Bett kommt. Ich habe mich die letzten Jahre bemüht das hinauszuzögern, indem ich darauf achtete, mich nicht zu sehr anzustrengen. Krank werden ist ganz schlecht .. .. also Schonung und abwarten.

 

[scheinfeld]

Danke für deine Offenheit

 

[Taxus Baccata]

Ist nicht so bei uns, die Ärztin glaubt nicht, dass es eine Herzmuskelentzündung ist, würde also auch keinen Druck machen, wenn es ginge

Eigentlich muss die Ärztin das auch nicht glauben, sie muss dir nur glauben, dass du wirklich Probleme hast, die angesehen gehörten. Worum es sich handelt, sollte dann ja der Facharzt beurteilen. Könnte ja auch etwas anderes sein, das einer Behandlung bedarf.
Aber ich verstehe dich gut, es ist mitunter schon sehr frustrierend.
Ich wünsche dir eine gute Besserung und viel Kraft.

 

[1Henriette]

@Fjäril , ich wünsche dir gute Besserung und vor allen Dingen gute ärztliche Unterstützung. Es ist schon korrekt, dass man die Herzmuskelentzündung nur mit Biopsie eindeutig diagnostizieren kann.
Aber ... das machen Kardiologen und Diagnostik keine gartenbegeisterte Hobbyisten.

Wie unterschiedlich doch die Versorgung geregelt ist ... hier bei uns regt man sich auf, wenn man 0815 Termin nicht sofort bekommt und 65% der Fälle in den Notfallambulanzen wären was für Niedergelassene. Die Patienten ziehen es aber vor zur Umgehung von Wartezeit die Ambulanzen zu missbrauchen.
Egoismus pur .

 

[Rosabelverde]

Die Patienten ziehen es aber vor zur Umgehung von Wartezeit die Ambulanzen zu missbrauchen.
Egoismus pur .

Das kann man auch völlig anders sehen. Als von irgend welchen völlig neuen und womöglich schmerzhaften Symptomen Befallener kann man selbst gar nicht beurteilen, ob man sich in einer lebensbedrohlichen Situation befindet oder vielleicht nur ('nur') eine Panikattacke hat und ruft dann einfach um Hilfe. Ja, einen Krankenwagen, was denn sonst.

Über überflüssigerweise gerufene Krankenwagen kann man natürlich eine Statistik führen. Die Personen aber, die sich zuhause "Wird schon nicht so schlimm sein" einreden, auf den Krankenwagen verzichten und deshalb brav zuhause sterben, tauchen natürlich in keiner Statistik auf.

 

[Taxus Baccata]

@Fjäril
Dein Kardiologe wird dir zum Thema Myokarditis und Herzultraschall alles relevante erklären. Was jemand hier persönlich glaubt oder nicht glaubt, ist für die Mediziner zum Glück absolut irrelevant.

 

[Fjäril]

Ibuprofen Beipacktext: Substanz mit schmerzstillender und entzündungshemmender Wirkung .. .. anzuwenden z.B. bei schmerzhaften Entzündungen bei rheumatischen Erkrankungen von Gelenken .. Reizzuständen bei Gelenkabnutzung .. Weichteilrheumatismus .. symptomatische Behandlung von Schmerzen .. Und ich fand dann noch: wenn man es benutzt um Infektions-Symptome zu unterdrücken, „ist es möglich, dass sich eine angemessene Behandlung der Infektion verzögert, was zu einem erhöhten Risiko für Komplikationen führen kann.“ Wobei, welche Behandlung? Es wird immer langweiliger den ganzen Tag keine Kraft für irgendwas zu haben und das Herz zu spüren, kaum dass ich mich nicht mehr in der Waagrechten befinde. Immerhin kann ich schlafen in der Nacht.

 

[Fjäril]

.. .. auf den Krankenwagen verzichten und deshalb brav zuhause sterben .. ..

.. und vor allen Dingen gute ärztliche Unterstützung. ..

Die Besonderheiten meines Stoffwechsels sind nicht kompatibel mit der Versorgung in einem Krankenhaus, womöglich nicht mal mit der in einer teuren Privatklinik. Ich habe in den letzten 25 Jahren nur 2 Ärzte getroffen, die wussten, was SOD-2-Mutation ist und wie sich das auf den Stoffwechsel auswirkt. Es gibt auch viele Medikamente, die man damit nicht verträgt, und die man im Krankenhaus ungefragt und ohne Information bekommt.
Wenn es das ist, was ich vermute, dann sterbe ich im Krankenhaus ohne dass die Ärzte begreifen, warum es so ist. Bleibe ich lieber zu Hause so lange es geht. Und wenn es das nicht ist, dann sind meine Überlebenschancen zu Hause deutlich besser.

 

[1Henriette]

@Fjäril , das tut mir so leid.

hier in d gibt es arztgruppen, die sich in spezialisierten Zentren mit sehr seltenen krankheiten befassen und meiner kenntnis nach dafür einen eigenen finanztopf haben. vielleicht wäre das was .... :

Zentren für Seltene Erkrankungen - Research for Rare

Zentren für Seltene Erkrankungen Hier erhalten Sie eine Übersicht über die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland. Eine sehr gute, interaktive Darstellung ist auch unter www.se-atlas.de erhältlich.

www.research4rare.de

vielleicht gibt es sowas auch in ösiland?

 

[Fjäril]

hier in d gibt es arztgruppen, die sich in spezialisierten Zentren mit sehr seltenen krankheiten befassen ..

Geht es da nicht um die Behandlung von seltenen Krankheiten? Mit der Voraussetzung, dass man sie behandeln kann .. ..

 

[1Henriette]

@Fjäril ja , es geht um das erkennen und dann behandeln.
Viele Spezialisierte arbeiten zusammen und entwickeln Hilfe. Wie Du Dir denken kannst, habe ich keinen Schimmer, was sich genau hinter dieser Mutation verbirgt, hatte eben aber die Idee, Dir von diesen Profis zu berichten.

Und damit ich vllt eine kleine Vorstellung habe, habe ich geschaut und das hier gefunden:

Die Superoxiddismutase 2 (SOD2)

Power Eiweiß, Nahrungsergänzungsmittel und täglich aktuelle News rund um Bewegung, Ernährung und Denken direkt von Forever Young und Dr. Strunz.

www.strunz.ch

 

[Fjäril]

Und damit ich vllt eine kleine Vorstellung habe, habe ich geschaut und das hier gefunden:

Da hast Du eine gute und nicht zu komplizierte Beschreibung gefunden, liebe Henriette. Kann schon sein, dass SOD-2-Mutation für viele Menschen keine Rolle spielt, vor allem, wenn es nur ein Gen betrifft. Der Fachartikel von Dr. Kuklinski, den ich schon vor Jahren gefunden habe, ist nicht so harmlos formuliert. Und es kommt auch darauf an, welche Belastungen sonst noch vorliegen.

 

[Fjäril]

Im Internet bei InfoMedizin gefunden: „Leidet man unter einem durchlässiger Darm gelangen schädliche Stoffe ungehindert in den Blutkreislauf. .. Die Erkrankung kann vielfältige Symptome auslösen, da die Verdauung Einfluss auf nahezu alle Funktionskreisläufe des Körpers hat.. .. Bei Verdacht auf das Leaky Gut Syndrom stehen neben einer akribischen Erhebung der Krankengeschichte (Anamnese) verschiedene Diagnostikmethoden zur Verfügung. Laboruntersuchungen des Stuhls und des Blutserums geben durch bestimmte Parameter Auskunft über die Durchlässigkeit des Darms ..“
Zu dumm, dass ich das nicht wusste, bevor der Blutbefund gemacht wurde (wobei: hätte das hiesige Labor geeignete Tests überhaupt machen können?). Jetzt habe ich bloß einen, in dem der einzige deutliche Hinweis ein erhöhter Leberwert ist, den der Arzt allerdings unwesentlich fand. Mit meiner Erklärung, dass es mir hin und wieder ein paar Stunden lang etwas besser geht und es dann wieder zu Symptomen wie kalter Schweiß auf Händen und Füßen, Zittern und die bereits bekannte Erschöpfung kommt, konnte er auch nichts anfangen und hat es wohl gleich wieder vergessen. Ich soll wegen Bauchschmerzen zum Darm-Ultraschall (4 Stunden nichts essen davor sind eigentlich nicht machbar, vielleicht muss ich eine Stunde vorher absagen), Nach dem Herz-Ultraschall noch zum Herz-CT (mit Kontrastmittel) und zur Koloskopie (müsste mich dafür ins Krankenhaus legen, mit künstlicher Ernährung über den Tropf - damit kann allerdings nicht ein undichter Dünndarm diagnostiziert werden). Das alles statt einer geeigneten Labor-Untersuchung, die viel weniger aufwendig und sicher viel billiger wäre. Und natürlich bei weitem nicht so belastend .. ..
Ich müsste also ein Labor finden, das den erwähnten Test macht, und einen Arzt, der das verordnet .. in Deutschland gibt es das wohl, in Österreich sieht es duster aus. Nicht mal die Orthomolekularmedizinierin mit umfangreichem Wissen, die mir im Herbst neue Nahrungsmittelunverträglichkeiten ausgetestet hat, kam auf die Idee „undichter Darm“ und meinte, die Unverträglichkeiten würden nur vorübergehend sein. Vorübergehend war aber eher, dass es überhaupt noch etwas gibt, was ich vertrage. Nun habe ich ein Präparat gefunden und bestellt, das helfen könnte. Muss es einfach probieren, so auf Verdacht .. ..

 

[Fjäril]

Zeolith einzunehmen war die richtige Entscheidung, die Herzbeschwerden wurden umgehend schwächer und die Beine fühlten sich nicht mehr so sehr nach Gummi an. Ob Butyzol eine Wirkung hat, kann ich (noch) nicht feststellen. Löwenzahnsaft, der der Leber helfen soll, schmeckt grauenhaft und verstärkt die dauerhaft vorhandene leichte Übelkeit.
Wie auch immer, ich hätte das sicher schon vor einem Jahr gebraucht, als ich dachte es sei das richtige, den Groll gegen meine Eltern durch Verständnis und Anerkennung ihres eigenen Leids zu ersetzen, nicht nur in Gedanken, sondern ausgesprochen. Der Therapeut, der mir die Sätze dazu vorsagte, kündigte an, dass ich nun mehr Energie haben würde, alles essen würde können und noch einiges mehr, und als es nicht so kam, wurde ich zu Geduld und Zuversicht aufgefordert. Als dann neue Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu den vielen ohnehin schon vorhandenen dazu kamen, wäre es schon recht dringlich gewesen, aber wenn niemand Leaky Gut kennt und weiß, was da zu tun ist .. .. Darmbakterien und Schwarzkümmelöl halfen jedenfalls nicht.
Jetzt lebe ich von Polenta mit Zeolith, Haferschleim mit Zeolith, Maroni und blanchierten Mandeln mit Zeolith und winzigen Mengen Huhn oder Pute dazu. Kleine Tätigkeiten gingen die letzten Tage hin und wieder, heute nicht. Ich bin es so leid, kann es nicht einfach zu Ende sein .. ..

 

[Fjäril]

Habe die letzten Stunden im Krankenhaus verbracht. Wollte abklären lassen, ob eine Darm-Perforation vorliegt, da mein Körper sich schlimm chaotisch anfühlt. Im Ärztezentrum hieß es, sie können das nicht, ich müsse ins Krankenhaus. Der Witz an der Sache ist: die dort können das auch nicht. Haben genau die gleichen Untersuchungen noch mal gemacht, die schon im Ärztezentrum gemacht worden waren und mich dann nach Hause geschickt. Mal sehen, ob ich schlafen kann die Nacht.